Lekcije, ki mi jih je nastavila multipla skleroza
Seveda niso vse, gre pa za ožji nabor poglavitnih in si zaslužijo biti na instagramovski polici. Dragi soizgubljenec, soizgubljenka, v neznano tavajoča sorodna... izgubljeni več »
Česa NE izrečeš osebi z multiplo sklerozo?
Oseba z multiplo sklerozo se že tako spopada s težavami, ki jih prinaša bolezen. V svoji okolici (tudi doma, ki nam predstavlja najbolj intimno in varno... izgubljeni več »
Tandemsko kolo Hase Pino nama je spremenilo življenje na...
Z vsakim letom sem v svoji zdaj že dolgi zgodovini diagnoze MS s slabovidnostjo, ki sicer izvira iz druge bolezni, postajala počasnejša. Vedno težje sem... izgubljeni več »
Zakaj je izobraževanje delodajalcev o multipli sklerozi...
Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo bolj fleksibilen in s tem prijazen osebi s kronično boleznijo? Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo manj rigiden in s tem bolj... izgubljeni več »
Živeti z MS je živeti z njenimi simptomi
Vidiš, da težko hodim. Vidiš, da slabše hodim. Vidiš, da ne morem hoditi. Jaz čutim neizmerno utrujenost. Jaz čutim, da se mi moč v nogah spreminja v žvečilni... izgubljeni več »
Projekt živa knjižnica in jaz kot živa knjiga
Živa knjižnica je projekt, ki razbija družbene stereotipe in pomaga drugačnim življenjskim zgodbam, da dobijo svojo priložnost biti slišane oziroma prebrane. Z... izgubljeni več »
Povabljena sem bila v kult
Vedno, kadar ostanem za pet minut sama brez moje MS bande, me nekdo zahaklja (ogovori). Morda delujem dostopno, nikoli ne streljam z očmi, včasih sem malo... izgubljeni več »
Ocrevus: prva aplikacija novega zdravila
Pet let nazaj, ravno v mesecu marcu, sem prejela drugi (in zame zadnji) cikel Lemtrade. Multiplo sklerozo sem imela že skoraj 14 let, tako je bila moja MS za... izgubljeni več »
Nova diagnoza: multipla skleroza (navodila za življenje)
Ne morem verjeti, da zavoljo SEO optimizacije še nisem naslovila objave, ki bi bila namenjena posebej tebi, ki si pravkar prejel diagnozo multiple skleroze. To... izgubljeni več »
Multipla skleroza v partnerski zvezi: ko bolezen napreduje
Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan... izgubljeni več »
Potovanje na otok Lanzarote
Logična posledica lanskoletnega dvotedenskega oddiha na otoku Tenerife je bil letošnji obisk najinega tretjega Kanarca: Lanzarota. Še preden sva pospravila... izgubljeni več »
Tabuji in multipla skleroza – premikastimo jih!
Tabuji so prepovedi in zapovedi. Ustvarjeni s strani religij, zakonov, družbe ali pa kar tako. O prehrani Kako je prehrana postala tabu? Tako, da so jo kar... izgubljeni več »
Pet let po zdravljenju z Lemtrado: dve novi leziji
Pobegnila sem v Beograd. “Udri brigu na veselje,” so mi zapeli in to sem upoštevala, še preden sem se povsem odločila za “last minute”... izgubljeni več »
Kako sem pristala na planetu kronično obolelih in se v njem...
Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem... izgubljeni več »
Spreminjanje samopodobe skozi diagnozo MS
Uf, že tako je svet neprizanesljiv do žensk (in moških!), kar se tiče zdravega odnosa do sebe. S kronično boleznijo, ki jemlje in s krajo ne misli prenehati,... izgubljeni več »
Sekundarno progresivna multipla skleroza: Pa je prišla.
18 let me že drži v krempljih, jaz pa se ji z vsemi štirimi upiram, da me ne stisne še bolj. Relativno dobro mi gre, si mislim, vseeno pa njene pritiske čutim... izgubljeni več »
Je lahko invalidnost nekaj normalnega?
Kako pohodne palice pašejo k moji poletni damski opravi, ko grem v mesto? Pozitivci bi rekli: “Če boš samozavestna, paše skupaj vse! Saj veš – kar... izgubljeni več »
Psevdo-zagon in jadranje
Ne glede na to, da sem že prava MS veteranka, še vedno trčim v obdobja mini paničnega napada, totalnega brezupa, beganja in samospraševanja. Občutim moč... izgubljeni več »
30. maj – svetovni dan mutiple skleroze
Svetovnega dneva si niti ne zasluži ta multipla skleroza. Ampak tako pač je – na ta dan vsi, ki jo vsaj malo poznamo, napnemo in združimo moči in v svet... izgubljeni več »
Kako kronična bolezen sooblikuje partnerski odnos?
To ni ljubezensko pismo. Mogoče toksični trikotnik s srečnim izplenom? Ljubezen v praksi Najina skupna romantična pot se je začela precej naivno. “Pa... izgubljeni več »
Nova normala v življenju z multiplo sklerozo
Spremembe, spremembe, spremembe … Seveda so del živjenja. Nekatere so prijetne, druge so nujne, tretje so neželene in bolje, da jih ne bi bilo! Na... izgubljeni več »
Nisem le bolnica z multiplo sklerozo
Pred kratkim mi je prijateljica povedala, da jo je šokiralo, ker so me v nekem intervjuju naslovili kot “bolnico z MS” (mimogrede, a opaziš, kako... izgubljeni več »
Multipla skleroza in kup razočaranj
Slabo obdobje imam za sabo. Občutek imam, da so moje kosti pravzaprav zarjavelo železje, moja srčna energija upehan motor, ki prehitro zakašlja in se ustavi,... izgubljeni več »
Kakovost življenja oseb z multiplo sklerozo
S kronično boleznijo postane tvoj glavni cilj: preživeti življenje na čim bolj kakovosten način. To pomeni preživeti s čim manj bolečine in druge zoprne... izgubljeni več »
Pornografija navdiha in zakaj ta meče slabo luč na...
K zapisu me je izzvala kolegica z bloga Tuhtarije. Temo sem imela v neskončnosti možganskih tančic zafecljano že dlje časa, a je nikoli nisem znala prav dobro... izgubljeni več »
Moja pot zdravljenja multiple skleroze
Zdravila za multiplo sklerozo? V resnici ni zdravil, ki bi bolezen pozdravila, so pa zdravila, ki bolezen poskušajo čim bolj zaustaviti oziroma zmanjšati... izgubljeni več »
Posebna asistenca na letališču – za osebe z gibalnimi in drugimi...
Posebna asistenca ali special assistance je storitev na letališču, ki nudi osebam z gibalno oviranostjo ali drugimi posebnimi potrebami pomoč, da je njihova... izgubljeni več »
Načrt potovanja: Tenerife
Razumem, zakaj so ljudem Kanarski otoki tako všeč in se vedno znova in znova vračajo tja. Relativno so blizu – relativno, ker so še vedno daleč (do tja je več... izgubljeni več »
Pot do samozaposlitve s statusom invalida
Brezposelnost V prvem koronskem letu 2020 sem postala brezposelna. Nič pretresljivega, bilo je pričakovano in v prvih letih svoje zaposlitve sem izoblikovala... izgubljeni več »
Fizioterapija v življenju bolnika z multiplo sklerozo
Kot kronična bolnica moram kronično borbati to napredujočo kronično bolezen. Lažje je, ko je napredujoča kronična bolezen že malo obvladana in pod kontrolo.... izgubljeni več »
Kaj pa partner osebe, ki ima multiplo sklerozo?
Tudi partner osebe s kronično napredujočo boleznijo se odpoveduje. Odreka se, se prilagaja, sooča s strahovi, negotovostjo. Žaluje za preteklimi doživetji, ko... izgubljeni več »
Ozaveščen in informiran bolnik – lažje obvladovanje življenja z...
S papirja vate zabuljijo črke. Težke, črne, debele, zapisano je: demielinizacijsko obolenje. Spletni brskalnik te usmeri v še težji svet, osivel, poln palic,... izgubljeni več »
Izgubljena v medijih
Mediji – strah in trepet sramežljivega bitja, hkrati pa tako dobro orodje, da uresničim to neizmerno željo po podajanju svoje zgodbe temu okostenelemu... izgubljeni več »
Multipla skleroza in magnetna resonanca
MRI je kratica angleškega izraza Magnetic Resonance Imaging. Gre za diagnostično preiskavo s pomočjo naprave, ki v osnovi deluje s pomočjo ogromnega magneta,... izgubljeni več »
Pogosto zastavljena vprašanja o življenju z multiplo sklerozo...
“Multipla skleroza ti morda prinese ovire, a ti življenja ne ustavi.” Včasih se je lažje zaupati neznancu kot bližnjemu Z javnim razkrivanjem lastne zgodbe in... izgubljeni več »
Obnovitvena rehabilitacija v Laškem: 2022
Če smo prvi teden vsi ugotavljali, kako bolj suvereno kot lani sem priskakljala v zdraviliško jedilnico, sem bila ta teden že oblegana s komolci, ki so me... izgubljeni več »
Jadranje z multiplo sklerozo? Seveda!
Občutki, ki jih v meni vzbudi misel na jadranje, so … Šarmantni. Težko opisljivi. Vseeno jih poskušam osmisliti v svoji kovačnici besed, ki je nameščena... izgubljeni več »
Multipla skleroza – tekmica za življenje
Tako se je zgodilo – MS, ta kronična pošastka, je postala moja tekmica. Tekmica za življenje. Me bo dokončno obsedla, me posedla, odvzela voljo in... izgubljeni več »