Projekt živa knjižnica in jaz kot živa knjiga
Živa knjižnica je projekt, ki razbija družbene stereotipe in pomaga drugačnim življenjskim zgodbam, da dobijo svojo priložnost biti slišane oziroma prebrane. Z... izgubljeni več »
Povabljena sem bila v kult
Vedno, kadar ostanem za pet minut sama brez moje MS bande, me nekdo zahaklja (ogovori). Morda delujem dostopno, nikoli ne streljam z očmi, včasih sem malo... izgubljeni več »
Ocrevus: prva aplikacija novega zdravila
Pet let nazaj, ravno v mesecu marcu, sem prejela drugi (in zame zadnji) cikel Lemtrade. Multiplo sklerozo sem imela že skoraj 14 let, tako je bila moja MS za... izgubljeni več »
Nova diagnoza: multipla skleroza (navodila za življenje)
Ne morem verjeti, da zavoljo SEO optimizacije še nisem naslovila objave, ki bi bila namenjena posebej tebi, ki si pravkar prejel diagnozo multiple skleroze. To... izgubljeni več »
Multipla skleroza v partnerski zvezi: ko bolezen napreduje
Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan... izgubljeni več »
Potovanje na otok Lanzarote
Logična posledica lanskoletnega dvotedenskega oddiha na otoku Tenerife je bil letošnji obisk najinega tretjega Kanarca: Lanzarota. Še preden sva pospravila... izgubljeni več »
Tabuji in multipla skleroza – premikastimo jih!
Tabuji so prepovedi in zapovedi. Ustvarjeni s strani religij, zakonov, družbe ali pa kar tako. O prehrani Kako je prehrana postala tabu? Tako, da so jo kar... izgubljeni več »
Pet let po zdravljenju z Lemtrado: dve novi leziji
Pobegnila sem v Beograd. “Udri brigu na veselje,” so mi zapeli in to sem upoštevala, še preden sem se povsem odločila za “last minute”... izgubljeni več »
Kako sem pristala na planetu kronično obolelih in se v njem...
Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem... izgubljeni več »
Spreminjanje samopodobe skozi diagnozo MS
Uf, že tako je svet neprizanesljiv do žensk (in moških!), kar se tiče zdravega odnosa do sebe. S kronično boleznijo, ki jemlje in s krajo ne misli prenehati,... izgubljeni več »
Sekundarno progresivna multipla skleroza: Pa je prišla.
18 let me že drži v krempljih, jaz pa se ji z vsemi štirimi upiram, da me ne stisne še bolj. Relativno dobro mi gre, si mislim, vseeno pa njene pritiske čutim... izgubljeni več »
Je lahko invalidnost nekaj normalnega?
Kako pohodne palice pašejo k moji poletni damski opravi, ko grem v mesto? Pozitivci bi rekli: “Če boš samozavestna, paše skupaj vse! Saj veš – kar... izgubljeni več »
Psevdo-zagon in jadranje
Ne glede na to, da sem že prava MS veteranka, še vedno trčim v obdobja mini paničnega napada, totalnega brezupa, beganja in samospraševanja. Občutim moč... izgubljeni več »
30. maj – svetovni dan mutiple skleroze
Svetovnega dneva si niti ne zasluži ta multipla skleroza. Ampak tako pač je – na ta dan vsi, ki jo vsaj malo poznamo, napnemo in združimo moči in v svet... izgubljeni več »
Kako kronična bolezen sooblikuje partnerski odnos?
To ni ljubezensko pismo. Mogoče toksični trikotnik s srečnim izplenom? Ljubezen v praksi Najina skupna romantična pot se je začela precej naivno. “Pa... izgubljeni več »
Nova normala v življenju z multiplo sklerozo
Spremembe, spremembe, spremembe … Seveda so del živjenja. Nekatere so prijetne, druge so nujne, tretje so neželene in bolje, da jih ne bi bilo! Na... izgubljeni več »
Nisem le bolnica z multiplo sklerozo
Pred kratkim mi je prijateljica povedala, da jo je šokiralo, ker so me v nekem intervjuju naslovili kot “bolnico z MS” (mimogrede, a opaziš, kako... izgubljeni več »
Multipla skleroza in kup razočaranj
Slabo obdobje imam za sabo. Občutek imam, da so moje kosti pravzaprav zarjavelo železje, moja srčna energija upehan motor, ki prehitro zakašlja in se ustavi,... izgubljeni več »
Kakovost življenja oseb z multiplo sklerozo
S kronično boleznijo postane tvoj glavni cilj: preživeti življenje na čim bolj kakovosten način. To pomeni preživeti s čim manj bolečine in druge zoprne... izgubljeni več »
Pornografija navdiha in zakaj ta meče slabo luč na...
K zapisu me je izzvala kolegica z bloga Tuhtarije. Temo sem imela v neskončnosti možganskih tančic zafecljano že dlje časa, a je nikoli nisem znala prav dobro... izgubljeni več »
Moja pot zdravljenja multiple skleroze
Zdravila za multiplo sklerozo? V resnici ni zdravil, ki bi bolezen pozdravila, so pa zdravila, ki bolezen poskušajo čim bolj zaustaviti oziroma zmanjšati... izgubljeni več »
Posebna asistenca na letališču – za osebe z gibalnimi in drugimi...
Posebna asistenca ali special assistance je storitev na letališču, ki nudi osebam z gibalno oviranostjo ali drugimi posebnimi potrebami pomoč, da je njihova... izgubljeni več »
Načrt potovanja: Tenerife
Razumem, zakaj so ljudem Kanarski otoki tako všeč in se vedno znova in znova vračajo tja. Relativno so blizu – relativno, ker so še vedno daleč (do tja je več... izgubljeni več »
Pot do samozaposlitve s statusom invalida
Brezposelnost V prvem koronskem letu 2020 sem postala brezposelna. Nič pretresljivega, bilo je pričakovano in v prvih letih svoje zaposlitve sem izoblikovala... izgubljeni več »
Fizioterapija v življenju bolnika z multiplo sklerozo
Kot kronična bolnica moram kronično borbati to napredujočo kronično bolezen. Lažje je, ko je napredujoča kronična bolezen že malo obvladana in pod kontrolo.... izgubljeni več »
Kaj pa partner osebe, ki ima multiplo sklerozo?
Tudi partner osebe s kronično napredujočo boleznijo se odpoveduje. Odreka se, se prilagaja, sooča s strahovi, negotovostjo. Žaluje za preteklimi doživetji, ko... izgubljeni več »
Ozaveščen in informiran bolnik – lažje obvladovanje življenja z...
S papirja vate zabuljijo črke. Težke, črne, debele, zapisano je: demielinizacijsko obolenje. Spletni brskalnik te usmeri v še težji svet, osivel, poln palic,... izgubljeni več »
Izgubljena v medijih
Mediji – strah in trepet sramežljivega bitja, hkrati pa tako dobro orodje, da uresničim to neizmerno željo po podajanju svoje zgodbe temu okostenelemu... izgubljeni več »
Multipla skleroza in magnetna resonanca
MRI je kratica angleškega izraza Magnetic Resonance Imaging. Gre za diagnostično preiskavo s pomočjo naprave, ki v osnovi deluje s pomočjo ogromnega magneta,... izgubljeni več »
Pogosto zastavljena vprašanja o življenju z multiplo sklerozo...
“Multipla skleroza ti morda prinese ovire, a ti življenja ne ustavi.” Včasih se je lažje zaupati neznancu kot bližnjemu Z javnim razkrivanjem lastne zgodbe in... izgubljeni več »
Obnovitvena rehabilitacija v Laškem: 2022
Če smo prvi teden vsi ugotavljali, kako bolj suvereno kot lani sem priskakljala v zdraviliško jedilnico, sem bila ta teden že oblegana s komolci, ki so me... izgubljeni več »
Jadranje z multiplo sklerozo? Seveda!
Občutki, ki jih v meni vzbudi misel na jadranje, so … Šarmantni. Težko opisljivi. Vseeno jih poskušam osmisliti v svoji kovačnici besed, ki je nameščena... izgubljeni več »
Multipla skleroza – tekmica za življenje
Tako se je zgodilo – MS, ta kronična pošastka, je postala moja tekmica. Tekmica za življenje. Me bo dokončno obsedla, me posedla, odvzela voljo in... izgubljeni več »
»Veš, poznam gospo, ki si je s to metodo pozdravila MS.«
Naježim se. Zobje mi zaškrtajo. Živčno si zaslinim zgornjo ustnico in se malo ugriznem v jezik. Globoko vdihnem in povem, da … … Popolnoma razumem to trditev.... izgubljeni več »
Jaz in moja samopodoba
»Tako damsko izgledaš v živo!« mi je napisala ena od mojih IG-frendic, ko me je uro prej videla v lokalu za sosednjo mizo. »Joj, potem si bila priča moji... izgubljeni več »
Spomin mi odtava v poletje tja nekam nazaj. Moje ravnotežje je bilo že načeto, tudi na utrudljivost sem že opozarjala prijateljice, prav tako sem jim segla pod... izgubljeni več »
Zrelo ženšče, nič več izgubljen deklič
Iz ogledala se vame zareži obrazek z istim navihanim nasmehom kot nekoč. Kot kadarkoli. Sprednji zob je še vedno ukrivljen pod enakim kotom, iskra v očeh morda... izgubljeni več »
Lestvica EDSS: Zakaj imam isto oceno že 17 let?
Lestvica EDSS (Expanded Disability Status Scale) je orodje, s katerim na nek merljiv način določijo okvaro, ki je nastala zaradi MS. Na zadnji pregled k... izgubljeni več »
Multipla skleroza in njen vpliv na spolno življenje
Danes pa nekaj o MS in spolnem življenju Dejstvo je, da MS s svojo zdraho, ki jo naredi na živčevju, lahko povzroči spolne motnje. Sporočilca iz možgancev do... izgubljeni več »
Invalidnost – večje tveganje za socialno izključenost
Obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da nasploh velja, da so invalidi veliko bolj nagnjeni k socialni izključenosti kot ne-invalidi. Veš, da... izgubljeni več »
Lajf z MS: burleska, komedija, vojna drama
»Ej, a tvoja pozitiva pa ni zlagana?« Mah, v resnici ni. Je pa dober »preživitveni nagon«. Saj veš, da znam sicer biti kar precej »bitter«, »zavijajoča z očmi«... izgubljeni več »
Sušilni stroj ali kako sem še eni mašini dovolila, da mi olajša...
Nimam pojma, zakaj je toliko časa trajalo, da si ga nabavim. Šele kak mesec nazaj, ko sem se z muko proti večeru spet spravljala obešat perilo, mi je kapnilo,... izgubljeni več »
Ohranjanje zdravja, program Združenja multiple skleroze...
Dobro sem ga ohranila – to zdravje. Nekaj masaž, plovba med mehurčki, vsakodnevni sprehodi in hrana, za katero je bilo potrebno poskrbeti le toliko, da... izgubljeni več »
Te drugačnost plaši?
Mene je. Potem sem pristala v svetu vozičkarjev, takih, ki težko govorijo, takih, ki težko pijejo. Ki ne dvigajo nog in rok. A zazrla sem se skozi to. In... izgubljeni več »
Zagon in multipla skleroza
Zagon, strah in trepet vsakogar, ki živi s kronično boleznijo. Zagon, v besedni zaklad obolelega trdno vkopana beseda. Zagon, zmajevski izbruh ognja, pošastni... izgubljeni več »
Multipla skleroza in partnerstvo
Mi trije smo … Nenavaden par Že od prvega žuželčjega plesa v trebušni votlini (in plesa po maturi) živiva s to pošastko multiplo. V tej zvezi smo trije. Ko se... izgubljeni več »
Moja invalidnost in parkirišča, namenjena invalidnim osebam
Dolgo časa je bila moja invalidnost ‘le’ utrujenost. Dolgo časa nisem niti uporabljala invalidske parkirne karte. Dolgo časa nisem sebi dovolila,... izgubljeni več »
Fizioterapija ali kako prelisičiti multiplo sklerozo
Jeseni sem glasno pojamrala nevrologinji, da sem spet malo pozabila, kako poteka pravilna hoja običajnega homo sapiensa. Seveda, MS mi je v 16-ih letih že... izgubljeni več »
Toksični nasveti in multipla skleroza
Toksični ljudje, toksični odnosi, toksična pozitivnost, toksični nasveti … Vsi vemo o čem govorim, ne glede na to, ali ti je ta izraz všeč ali ne. Ne glede na... izgubljeni več »
Soočanje z diagnozo multiple skleroze – na kratko
Veliko pišem o tem, a res se mi zdi pomembno, da vsak človek, vsak kronični bolnik, vsak oboleli z multiplo sklerozo ozavesti, da … Soočanje z diagnozo... izgubljeni več »
»Kako si lahko tako srečna?«
Včasih imam večjo težavo ljudem dokazovati, da mi kljub vidnim težavam s hojo, napredujočo boleznijo in slabovidnostjo vseeno uspe … Uspe? Kaj pa?... izgubljeni več »
Hoja – jo jemlješ kot samoumevno?
Moja hoja je … No, niti približno ni seksi. Ni elegantna, ni zravnana, ni sproščena. Sploh ne gre naravnost, sploh ne gre usklajeno. Racam – in... izgubljeni več »
Ta cepilni dan ali …
… Darja se poslovi od svoje drage prijateljice. Nisem imunolog in nisem tukaj, da bi kogarkoli prepričevala v cepljenje. Povem pa, da verjamem, da cepiva... izgubljeni več »
Mala šola komuniciranja na spletu
Nad temo spletnega sovraštva, hejtanja, pisanja žaljivih komentarjev, ki prihajajo izza prav nič virtualnega imena in priimka, se nikoli nisem imela namena... izgubljeni več »
Lemtrada – dve leti po zdravljenju
Kot da je od zdravljenja z Lemtrado (ali z alemtuzumabom po medicinsko), tiste pretresljive izkušnje po prvem ciklu in malo bolj mirne izkušnje po drugem... izgubljeni več »
Miti in resnice o multipli sklerozi
Skozi ta svoj čas bivanja z multiplo sklerozo (MS) sem določena dejstva o njej tako močno ponotranjila, da včasih malo butasto obmolknem, ko dobim vprašanje,... izgubljeni več »